L'Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz riconosce Casa Sollievo tra i principali centri per la diagnosi e il monitoraggio della malattia e la partecipazione attiva a iniziative che ne aumentano la consapevolezza
All'unità di Emostasi e Trombosi di Casa Sollievo della Sofferenza è stato riconosciuto dall'Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz (ANPTT) grande impegno nella diagnosi, nel monitoraggio e nell'assistenza dei pazienti affetti da questa rara malattia oltre che la partecipazione attiva a iniziative che ne aumentano la consapevolezza.
La targa di merito, consegnata dal presidente dell'Associazione, Massimo Chiaramonte, è stata ritirata da Elvira Grandone, medico responsabile dell'Unità di Emostasi e Trombosi in Casa Sollievo della Sofferenza e dal biologo Gianluca Tiscia.
La porpora trombotica trombocitopenica (PTT) conosciuta anche come Sindrome di Moschowitz, è una malattia rara di origine autoimmune che colpisce 2-6 casi per milione di persone per anno in Italia. La patologia comporta un calo drammatico e imprevedibile delle piastrine e la formazione di micro-trombi che ostacolano il flusso dei globuli rossi provocandone l'emolisi, ossia la distruzione. I micro-trombi possono colpire ovunque, anche il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, danneggiandoli anche gravemente. Se non correttamente e precocemente diagnosticata, la PTT è gravata da un elevato tasso di mortalità (90%).
L'unità di Emostasi e Trombosi di Casa Sollievo della Sofferenza è tra i pochi centri in Italia ad eseguire il test di dosaggio dell'enzima ADAMTS13, attualmente l'unico test in grado di garantire una diagnosi tempestiva della malattia «inoltre – spiega Elvira Grandone – nella nostra Unità ci occupiamo di monitorare i livelli di questo enzima nei pazienti che hanno già subito un primo evento acuto. Questo monitoraggio dei pazienti in follow up consente di predire il rischio di recidiva. Ci sarà presto – conclude la dottoressa – la possibilità di eseguire i controlli anche in televisita agevolando ancor più i nostri pazienti provenienti anche da fuori regione».
«Dal 2015 – afferma Chiaramonte – la nostra Associazione si occupa di favorire a pazienti affetti da PTT un'accessibilità a servizi di diagnosi e cura adeguati, di sostenere e assicurare l'assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria e di promuovere e sostenere lo sviluppo della ricerca. Il centro presente in Casa Sollievo della Sofferenza è molto attivo e partecipe a progetti regionali e nazionali che consentono di offrire i test diagnostici e le terapie più avanzate, ponendo sempre il paziente al centro e mantenendo alti gli obiettivi della nostra Associazione».
Il 5 luglio 2022 è stata istituita e celebrata la prima Giornata Nazionale dedicata alla Porpora Trombotica Trombocitemica allo scopo di aumentare la consapevolezza su questa malattia.
Per maggiori informazioni visita il sito dell'Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz.
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