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Centri


 Sportello Malattie Rare

Lo Sportello Malattie Rare è un servizio di orientamento - all’interno della Rete Regionale e Nazionale per le Malattie Rare - valutazione e presa in carico di persone affette o sospette affette da malattie rare e delle loro famiglie.

Nei casi di patologie rare, per cui Casa Sollievo della Sofferenza è riconosciuta come centro di riferimento, il paziente viene preso in carico da parte di personale dedicato e seguito lungo tutto il suo iter diagnostico/terapeutico con visite specialistiche e indagini strumentali mirate.

Attività

Lo SMR ha la funzione di agevolare l’accesso a prestazioni ambulatoriali interne a Casa Sollievo della Sofferenza, erogate da personale dedicato per persone affette o sospette affette da malattie rare. Le problematiche cliniche a cui è rivolto riguardano principalmente quelle patologie rare per cui Casa Sollievo della Sofferenza è riconosciuta come centro di riferimento.

All’interno dello SMR, tali patologie sono state suddivise in vari gruppi omogenei di malattie rare definiti su ispirazione degli European Reference Networks. Ciascun gruppo di malattie rare ha uno o più case manager che si prenderanno carico della persona a loro affidato in occasione della prima visita, prescriveranno gli accertamenti che saranno necessari per escludere o confermare la diagnosi e, in caso di conferma diagnostica, lo seguiranno per la gestione medica a medio e lungo termine della problematica (limitatamente alle risorse disponibili).

Lo SMR ha inoltre lo scopo di:
Indirizzare i pazienti affetti da patologie rare per cui Casa Sollievo della Sofferenza non è centro di riferimento regionale verso le strutture ospedaliere regionali preposte, collaborando con il Centro Sovraziendale Malattie Rare della Regione Puglia.

-Agevolare la transizione pediatrico-adulto stimolando la continuità tra case manager dell’età dello sviluppo e case manager dell’età adulta.
-Agevolare la continuità assistenziale promuovendo l’integrazione con le strutture territoriali.
-Promuovere la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali dedicati alle patologie rare o gruppi di patologie rare prevalenti.
-Mettere a disposizione momenti e spazi di rappresentanza per le Associazioni di Pazienti interessate.

 

  Elenco malattie rare

Elenco e referenti malattie rare

 

 


Contatti

Sportello
Poliambulatorio “Giovanni Paolo ll” (piano terra lato nord)

Telefono
0882 416384
0882 416288
Orari
Lun-Ven 9.00-13.00
Email
malattierare@operapadrepio.it

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